Abn logo
Jun 16 2021 @ 03:15AM

ప్రాణం ఖరీదు..ఏడాదికి 3 కోట్లు!

ఇద్దరు చిన్నారులకు వెన్నెముక కండరాల క్షీణత  

ఎస్‌ఎంఏ టైప్‌-2 వ్యాధితో మంచానికే పరిమితం

ఇంజక్షన్ల కోసం ఏడాదికి 3 కోట్లు అవసరం

నిరుపేద తల్లిదండ్రులకు తలకుమించిన భారం

కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు దయచూపాలని వేడుకోలు

ప్రపంచలోనే అరుదైన వ్యాధికి గురైన ఒంగోలు పిల్లలు


ఒంగోలు (కార్పొరేషన్‌), జూన్‌ 15: హాయిగా ఆడి పాడే వయసులో ఆ చిన్నారులిద్దరూ మంచానికే పరిమితమయ్యారు. వెన్నెముక కండరాల క్షీణత (స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫి) అనే అరుదైన వ్యాధికి గురై కదలలేని స్థితిలో బేల చూపులు చూస్తున్నారు. జన్యుపరమైన లోపాల కారణంగా చిన్నపిల్లల్లో సంక్రమించే ఈ వ్యాధిని నయం చేసే మందులు, ఇంజెక్షన్ల కోసం ఏడాదికి రూ.3 కోట్లు కావాలి. భవన నిర్మాణ రంగంలో పనిచేసే ఆ తల్లిదండ్రులకు అంత ఆర్థిక స్థోమత లేదు. దీంతో చిన్నారుల బాధను చూడలేక.. చికిత్స కోసం కోట్లు ఖర్చుచేసే పరిస్థితి లేక ఆ నిరుపేద తల్లిదండ్రులు కుమిలిపోతున్నారు. ఒంగోలుకు చెందిన దండే నవీన్‌ భవన నిర్మాణ పనులు చేస్తూ కుటుంబాన్ని పోషించుకుంటున్నాడు. ఆయనకు లసిత్‌ (7), మోక్షిత్‌ (5) అనే ఇద్దరు కుమారులు. పెద్ద కొడుకు పుట్టినపుడు బాగానే ఉన్నాడు. కానీ కాలక్రమంలో నిలబడలేని పరిస్థితి వచ్చింది. హైదరాబాద్‌లోని ఓ ప్రైవేటు ఆస్పత్రిలో చూపిస్తే జన్యు పరీక్షలు చేసి స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫి (ఎస్‌ఎంఏ) టైప్‌-2గా నిర్ధారించారు. అంటే వెన్నెముక కండరాలపై ప్రభావితం చూపే వ్యాధి ఇది. ఇక్కడి కండరాల్లోని కణజాలం దెబ్బతినడం వలన అవి రోజురోజుకీ బలహీనంగా మారుతుంటాయి. దీని వలన లేచి నిలబడలేకపోవడం, నడవలేకపోవడం, కూర్చోలేకపోవడం, మెడ నిలబెట్టలేకపోవడం వంటి సమస్యలు తలెత్తుతాయి. లసిత్‌కు మెరుగైన చికిత్స కోసం బెంగళూరులో ఓ వైద్యురాలి వద్దకు వెళ్లగా చిన్న కుమారుడు నడకలో తేడా గమనించిన ఆ డాక్టర్‌ మోక్షిత్‌కు కూడా పరీక్షలు చేయించారు. రిపోర్టులో మోక్షిత్‌కు కూడా ఇదే సమస్య రావడంతో ఆ పేద తల్లిదండ్రుల గుండె పగిలింది. 


అప్పట్లో వైద్యం కోసం ప్రయత్నిస్తే ఈ వ్యాధికి మందులు దొరకవని తెలిసి కుమిలిపోయారు. అయితే 2017 డిసెంబరులో అమెరికాలోని బయోజిన్‌ అనే కంపెనీ ఈ వ్యాధికి స్పిన్‌రాజ్‌ అనే మందును విడుదల చేసింది. కానీ మొదటి సంవత్సరం రూ.5 కోట్లు, జీవిత కాలం ప్రతి ఏడాది రూ.3 కోట్లు ఖర్చు అవుతుందని తెలిసి నిరాశకు గురయ్యారు. 2019లో కొన్ని కంపెనీలు రెసిడిప్లామ్‌ అనే ఓరల్‌ మందును విడుదల చేశాయి. ఈ సిరప్‌ రోజుకు ఒకసారి తాగించాలి. దీనికి రోజుకు రూ.80వేలు ఖర్చవుతుందని తల్లిదండ్రులు చెబుతున్నారు. ఈ మందు ఇప్పటివరకు భారత్‌లో అందుబాటులోకి రాలేదు. క్యూర్‌ ఎస్‌ఎంఏ ఇండియా అనే సంస్థ ద్వారా వైద్యసహాయం కోసం అన్వేషిస్తుండగా, అమెరికా సంస్థ ఒకటి ఇంజక్షన్‌ ఇచ్చేందుకు అవకాశం ఉందని వెల్లడించింది. కానీ 0-5 ఏళ్ల వయస్సు లోపు వారికి మాత్రమే పేర్కొనడంతో లసిత్‌కు అవకాశం లేకుండాపోయింది. అయితే మోక్షిత్‌కు ఇంజక్షన్‌ ఇప్పించే ప్రయత్నాలు చేస్తున్నారు.  


కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు ఆదుకోవాలి: చిన్నారుల తండ్రి

‘ఇప్పటివరకు ఇలాంటి బాధితులకు దేశంలోనే మందు లేదు. ఇతర దేశాల్లో కొద్దిమందికి మాత్రమే అందుబాటులో ఉంది. త్వరలోనే ఇక్కడ కూడా మందు విడుదల చేయబోతున్నారు. ఈ ఇంజక్షన్లు జీవితకాలం వాడాలి. ఒక్కో సంవత్సరానికి రూ.3 కోట్లు ఖర్చు చేయాలంటే మా వల్ల కాదు. కాబట్టి కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు చొరవ చూపి మా పిల్లలకు ఇంజక్షన్లు ఉచితంగా అందించాలని వేడుకుంటున్నాం.’