అయాన్ష్‌ ఆయుష్షు పెరిగిందిలా...

ABN , First Publish Date - 2021-06-13T05:30:00+05:30 IST

బిడ్డకు చిన్న సుస్తీ చేస్తేనే తల్లితండ్రులు కంగారుపడిపోతారు. అలాంటిది ప్రాణాంతక వ్యాధితో బిడ్డ ఐదేళ్లకే మరణిస్తాడని తెలిసినప్పుడు ఆ తల్లిదండ్రులు ఒక్కసారిగా కుప్పకూలిపోయారు. ఆ వ్యాధిని అంతం చేసే ఇంజెక్షన్‌ ఖరీదు 16 కోట్లని తెలిసి, బిడ్డ ప్రాణాల మీద ఆశలు పూర్తిగా

అయాన్ష్‌  ఆయుష్షు పెరిగిందిలా...

బిడ్డకు చిన్న సుస్తీ చేస్తేనే తల్లితండ్రులు కంగారుపడిపోతారు. అలాంటిది ప్రాణాంతక వ్యాధితో బిడ్డ ఐదేళ్లకే మరణిస్తాడని తెలిసినప్పుడు ఆ తల్లిదండ్రులు ఒక్కసారిగా కుప్పకూలిపోయారు. ఆ వ్యాధిని అంతం చేసే ఇంజెక్షన్‌ ఖరీదు 16 కోట్లని తెలిసి, బిడ్డ ప్రాణాల మీద ఆశలు పూర్తిగా వదిలేసుకున్నారు. అయితే ఎట్టకేలకు వైద్యుల ప్రమేయంతో, క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ సహాయంతో ఆ దంపతులు తమ కొడుకు అయాన్ష్‌ గుప్తా ప్రాణాలు దక్కించుకోగలిగారు. అత్యంత అరుదైన వ్యాధితో బాబు పోరాటం, అందుకున్న చికిత్సల గురించిన ప్రత్యేక కథనం నవ్య పాఠకుల కోసం...’


తల నిలబెట్టడం, కూర్చోవడం, బోర్లాపడడం, పాకడం, నడవడం... ఇలా పెరిగే వయసుతో పాటు పిల్లల ఎదుగుదల స్పష్టంగా కనిపిస్తుంది. కానీ కొంతమంది పిల్లల్లో ఎదుగుదల ఆలస్యమై, క్రమేపీ అవయవాలు కదిలించలేని స్థితికి చేరుకుంటాయి. కండరాలు క్షీణిస్తూ, ఐదేళ్లు నిండేలోపే పిల్లలకు నూరేళ్లూ నిండుకుంటాయి. ఇలాంటి దుస్థితికి కారణం పిల్లల్లో పుట్టుకతోనే సంక్రమించే స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ (ఎస్‌ఎమ్‌ఎ - టైప్‌1). ఇది జన్యు లోపంతో తలెత్తే అరుదైన వ్యాధి. అయితే ఈ వ్యాధికి ఇటీవలి కాలంలో ఒన్‌ టైమ్‌ సొల్యూషన్‌ చికిత్స అందుబాటులోకి వచ్చింది. అదే... జోల్‌గెన్‌స్మా అనే ఇంజెక్షన్‌. ఈ ఇంజెక్షన్‌తో వ్యాధికి అడ్డుకట్ట వేసి, పిల్లల ఆయుష్షును పెంచుకునే వీలుంది. 


16 కోట్ల ఇంజెక్షన్‌!

అమెరికాకు చెందిన నొవార్టిస్‌ కంపెనీ స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ టైప్‌1 వ్యాధి చికిత్స కోసం అత్యద్భుత ఔషధాన్ని తయారుచేసింది. అదే జోల్‌గెన్‌స్మా. ఈ ఒక్క ఇంజెక్షన్‌తో వ్యాధిని నిలువరించవచ్చు. అయితే ఈ ఇంజెక్షన్‌ ధర అక్షరాలా 16 కోట్లు. ఇంత ఖరీదైన ఇంజెక్షన్‌ను అవసరార్ధులకు ఉచితంగా అందించడం కోసం నొవార్టిస్‌ కంపెనీ ప్రతి ఏటా ఓ లాటరీ చేపడుతూ ఉంటుంది. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఈ ఇంజెక్షన్‌ అవసరం ఉన్న దేశాల నుంచి దరఖాస్తులు సేకరించి, డ్రాలో విజేతలను ఎంపిక చేస్తూ ఉంటుంది. అలా గతంలో ఇద్దరు భారతీయ బాలలు రెండు జోల్‌గెన్‌స్మా ఇంజెక్షన్లను ఉచితంగా దక్కించుకుని ప్రాణాలు నిలుపుకోగలిగారు. జూన్‌ 9న హైదరాబాద్‌కు చెందిన నాలుగేళ్ల బాలుడు అయాన్ష్‌ గుప్తాకు వైద్యులు ఈ ఇంజెక్షన్‌ను ఇచ్చి, ప్రాణాలు కాపాడడం విశేషం.


మానసిక వ్యధ మాటల్లో చెప్పలేం!

మాది ఛత్తీస్‌ఘడ్‌. పదేళ్ల క్రితమే హైదరాబాద్‌కు వలస వచ్చాం. దంపతులిద్దరం ఉద్యోగస్తులమే! మా బాబులో ఏదో లోపం ఉందని, ఆరో నెలలో గ్రహించాం. అయినా వాడి తెలివితేటల్లో ఎలాంటి మార్పూ లేదు. ఆరు నెలలకే మాట్లాడడం మొదలుపెట్టాడు. 13 నెలలకే శ్లోకాలు పలకడం మొదలుపెట్టాడు. అయితే శరీర కదలికల్లో వేగం తగ్గడం మాత్రం గమనించాం. కారణాన్ని కనిపెట్టడం కోసం ఎన్నో ఆస్పత్రులు తిరిగాం. ప్రారంభంలో వైద్యులు కండరాల బలహీనత అని గుర్తించి, ఫిజియోథెరపీ లాంటి చికిత్సలు సూచించారు. కానీ బాబుకున్న సమస్య ఎస్‌ఎమ్‌ఎ టైప్‌1కు సంబంధించినది అని జూన్‌4, 2019న వైద్యులు కనిపెట్టారు. బాబుకు ఉన్న ప్రాణాంతక వ్యాధి గురించి వైద్యులు చెప్పినప్పుడు మా గుండెలు బద్దలయ్యాయి. ఒక్కగానొక్క బాబు ఐదేళ్లకు మించి బ్రతకడని తెలిసి గుండెలు పగిలేలా రోదించాం.


ఆ వ్యాధికి 16 కోట్ల ఖరీదైన ఇంజెక్షన్‌ ఇవ్వడం ఒక్కటే చికిత్స. కాబట్టి అంత డబ్బును విరాళాల రూపంలో సమకూర్చగలిగే అవకాశాల గురించి పరిశోధన మొదలుపెట్టాను. ఆ వెతుకులాటలో ఇంపాక్ట్‌గురు గురించి తెలుసుకుని, ఆ సంస్థను ఆశ్రయించి, ఫిబ్రవరి 4న, విరాళాల సేకరణకు వేడుకున్నాం. అలా కేవలం మూడున్నర నెలల వ్యవధిలోనే 16 కోట్ల రూపాయలను ఇంపాక్ట్‌గురు సేకరించి అందించి, మా బాబు ప్రాణాలు కాపాడింది. ఇందుకు ఆ సంస్థకు, వ్యాధిని గుర్తించి, సరైన చికిత్స సూచించిన రెయిన్‌బో వైద్యులకూ జీవితాంతం రుణపడి ఉంటాం. 

యోగేష్‌ గుప్తా (అయాన్ష్‌ తండ్రి)


గోగుమళ్ళ కవిత


 పోరాటంలో మేము సైతం...

మా క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ ప్లాట్‌ఫాం ‘ఇంపాక్ట్‌గురు డాట్‌ కామ్‌’ ద్వారా ప్రాణాంతక వ్యాధులతో పోరాడుతూ, అత్యంత ఖరీదైన చికిత్సను ఆశ్రయించే బాధితుల వివరాలు, కథనాలకు ప్రచారం కల్పిస్తాం. అలాగే అదే వెబ్‌సైట్‌లో నిధుల సేకరణ సౌలభ్యాన్నీ అందుబాటులో ఉంచాం. వెబ్‌సైట్‌ను సందర్శించినవాళ్లు విరాళాలను అందించడంతో పాటు, వెబ్‌సైట్‌ను సామాజిక మాధ్యమాల్లో షేర్‌ చేయడం ద్వారా అయాన్ష్‌కు కేవలం నాలుగు నెలల వ్యవధిలోనే, 62 వేల 700 మంది దాతల ద్వారా 16 కోట్ల రూపాయలు సేకరించి అందించగలిగాం. ఈ క్యాంపెయిన్‌లో అజయ్‌ దేవ్‌గణ్‌, అనిల్‌ కపూర్‌ మొదలైన బాలీవుడ్‌ సినీ ప్రముఖులతో పాటు, విరాట్‌ కోహ్లీ, వాషింగ్టన్‌ సుందర్‌ మొదలైన క్రికెటర్లు కూడా పాలు పంచుకున్నారు. ఇంపాక్ట్‌గురులో ఎస్‌ఎమ్‌ఎ వ్యాధితో పాటు, కేన్సర్‌, కొవిడ్‌ - 19కు చెందిన బాధితులు కూడా ఉన్నారు. ప్రాణాంతక వ్యాధులతో పోరాడుతున్న వారెవరైనా, చికిత్సకు అవసరమైన విరాళాల సేకరణ కోసం మా సంస్థను ఆశ్రయించవచ్చు.

సందీప్‌ త్రిపాఠీ, సీనియర్‌ వైస్‌ ప్రెసిడెంట్‌, ఇంపాక్ట్‌గురు డాట్‌ కామ్‌.


పరిమిత కాలం మేరకే... 

జన్యు థెరపీకి సంబంధించి రెండు తెలుగు రాష్ట్రాలకూ కలిపి రెయిన్‌బో ఆస్పత్రికి మాత్రమే ప్రభుత్వ అనుమతి ఉంది. ఇప్పటివరకూ ముగ్గురు పిల్లలకు జోల్‌గెన్‌స్మా ఇంజెక్షన్‌ ద్వారా ‘స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ’కి అడ్డుకట్ట వేయగలిగాం. ప్రస్తుతం రెండు తెలుగు రాష్ట్రాల్లో కలిపి సుమారు 800 మంది పిల్లలు ఎస్‌ఎమ్‌ఎతో బాధపడుతున్నారు. టైప్‌2, 3ల తీవ్రత తక్కువ. టైప్‌1 కోవకు చెందిన పిల్లలు వ్యాధిని కనిపెట్టి, చికిత్స అందించేలోపే చనిపోతూ ఉంటారు. కాబట్టి లక్షణాల ఆధారంగా వ్యాధిని ప్రారంభంలోనే గుర్తించడం అవసరం. నెలల పిల్లలుగా ఉన్నప్పుడే ఎదుగుదలకు మైలురాళ్లైన మెడ నిలబెట్టడం, కూర్చోవడం లాంటి పెరుగుదల లోపాలను కనిపెట్టి, వైద్యుల చేత పరీక్షలు చేయించాలి.


ఒక్క రక్తపరీక్షతోనే మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీని కనిపెట్టే వీలుంది. చికిత్సతో నాడీక్షీణతను ఆపవచ్చు. అంతే తప్ప అప్పటికే జరిగిన నష్టాన్ని పూడ్చలేం. నొవార్టిస్‌ కంపెనీకి జోల్‌గెన్‌స్మా ఇంజెక్షన్‌ గురించిన అభ్యర్ధన వైద్యుల దగ్గర నుంచే వెళ్లాలి. అలా ఫిబ్రవరి 4న అయాన్ష్‌ జన్యు సమాచారం, వైద్యపరమైన ఇతర వివరాలు, ఇంజెక్షన్‌ అవసరం గురించి కంపెనీకి తెలియజేశాం. అన్ని ఫార్మాలిటీలు ముగించుకుని, జూన్‌ 9న బాబుకు జోల్‌గెన్‌స్మా ఇంజెక్షన్‌ ఇచ్చాం. అయితే ఈ ఇంజెక్షన్‌ జీవిత కాలం పని చేస్తుందని చెప్పలేం. కనీసం ఐదు నుంచి ఆరేళ్ల కాలం పాటు ప్రభావం చూపుతుందని ఇప్పటివరకూ జరిపిన పరిశోధనల్లో తేలింది. జోల్‌గెన్‌స్మాతో పాటు స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీకి మరో రెండు రకాల మందులు ఉన్నాయి. ఒకటి నోటి మాత్ర, మరొకటి వెన్నుకు ఇచ్చే ఇంజెక్షన్‌. అయితే ఈ రెండు మందులనూ జీవితకాలం పాటు తీసుకుంటూనే ఉండాలి. ఏడాదికి ఒకసారి వెన్నుకు ఇచ్చే ఇంజెక్షన్‌ ధర 50 నుంచి 70 లక్షలు. వీటి కంటే, వన్‌ టైమ్‌ ట్రీట్మెంట్‌గా జోల్‌గెన్‌స్మా ఇంజెక్షన్‌ను ఎంచుకోవడమే మేలు!

డాక్టర్‌ రమేష్‌ కోనంకి, పిడియాట్రిక్‌ న్యూరో ఫిజీషియన్‌,

రెయిన్‌బో చిల్ర్డెన్స్‌ హాస్పిటల్స్‌, సికింద్రాబాద్‌. 

Updated Date - 2021-06-13T05:30:00+05:30 IST