మా బాబు ప్రత్యేకం!

ABN , First Publish Date - 2021-06-17T08:06:56+05:30 IST

అందరి పిల్లల్లాగే అయాన్ష్‌ ఆరు నెలల వరకూ ఆరోగ్యంగా ఉన్నాడు. ఆ మరుసటి నెలకే తల వాల్చేశాడు. వయసు పెరుగుతున్నా పాకలేకపోయాడు. కూర్చోలేకపోయాడు. దీంతో ఎంతో మంది వైద్యులను సంప్రదించారు అయాన్ష్‌ పేరెంట్స్‌. చివరికి నాడులు క్షీణించే ‘స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌

మా బాబు ప్రత్యేకం!

అందరి పిల్లల్లాగే అయాన్ష్‌  ఆరు నెలల వరకూ ఆరోగ్యంగా ఉన్నాడు. ఆ మరుసటి నెలకే తల వాల్చేశాడు. వయసు పెరుగుతున్నా పాకలేకపోయాడు. కూర్చోలేకపోయాడు. దీంతో ఎంతో మంది వైద్యులను సంప్రదించారు అయాన్ష్‌ పేరెంట్స్‌. చివరికి నాడులు క్షీణించే ‘స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ ఆట్రోఫీ’ అని రెయిన్‌బో ఆస్పత్రి వైద్యులు చెప్పారు.  ప్రాణం కాపాడాలంటే.. 16 కోట్ల రూపాయల ఇంజెక్షన్‌ కావాలన్నారు. ఆ మాటలు విన్న అయాన్ష్‌ అమ్మానాన్న యోగేష్‌ గుప్తా, రూపాల్‌  గుండెలు పగిలిపోయాయి. బిడ్డ ప్రాణంకోసం పోరాటమే చేశారు. కేవలం మూడున్నర నెలలోనే ఆ ఇంజెక్షన్‌ను కొడుక్కి వేయించి మృత్యుంజయుడిని చేశారు. అయాన్ష్‌తో వారి ఉద్విగ్న ప్రయాణ విశేషాలు ఇవి...


గర్భిణిగా ఉన్నప్పుడు అందరు మహిళల్లాగే పుట్టబోయే బిడ్డ గురించి ఎన్నో కలలు కన్నాను. ఎలాంటి వాకర్‌ కొనాలో, దాంతో బిడ్డను ఎలా నడిపించాలో ముందుగానే ఆలోచించి పెట్టుకున్నాను. పుట్టింది మొదలు ఎంతో మురిపెంగా పెంచుకోవడం మొదలుపెట్టాను. ఆరో నెల వచ్చేవరకూ బాబు అయాన్ష్‌ ఎదుగుదల నార్మల్‌గానే సాగింది. ఆ తర్వాత తల వాల్చేయడం మొదలుపెట్టాడు. వయసు పెరుగుతున్నా మిగతా పిల్లల్లా కూర్చోవడం, పాకడం అయాన్ష్‌ చేయలేకపోయేవాడు. కొందరు పిల్లల్లో ఎదుగుదల కాస్త ఆలస్యమవుతూ ఉంటుంది. బహుశా మా అబ్బాయికి కూడా అదే జరిగి ఉంటుంది.


ఆలస్యంగానైనా నడుస్తాడులే! అనే అనుకున్నాం. కానీ నాడులు క్షీణించే స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ అనే ప్రాణాంతక వ్యాధిని పుట్టుకతోనే వెంట తెచ్చుకున్నాడని తెలుసుకోలేకపోయాం. అయాన్ష్‌ ఏడాది వయసు దాటిన తర్వాత, జూన్‌ 4, 2019న, ఎస్‌ఎమ్‌ఎ టైప్‌1 అనే జన్యుపరమైన వ్యాధి బారిన పడ్డాడని తెలిసింది. అది ప్రాణాంతకమైన వ్యాధి అనీ, నాలుగేళ్లకు మించి బాబు బ్రతకడనీ వైద్యులు చెప్పినప్పుడు దంపతులం కుప్పకూలిపోయాం. చికిత్సకు 16 కోట్ల ఖరీదైన ఇంజెక్షన్‌ ఇప్పించాలని రెయిన్‌బో ఆస్పత్రి వైద్యులు చెప్పారు. మా ఆస్థులన్నీ అమ్మినా అంత డబ్బు సమకూరదు. పదేళ్ల క్రితం ఉద్యోగాల కోసం ఛత్తీస్‌ఘడ్‌ నుంచి హైదరాబాద్‌ వచ్చి స్థిరపడిన దంపతులం. మధ్యతరగతి కుటుంబం మాది. ఓ పక్క బిడ్డకు ముంచుకొస్తున్న మృత్యువు, మరో పక్క కూడగట్టవలసిన భారీ మొత్తం... అంతటి భారాన్ని ఎలా మోయడం? 


అంతిమంగా ఆనందం దక్కింది!

ఏడ్చాం, బాధపడ్డాం, కుంగిపోయాం! అయితే దిగులుపడుతూ కూర్చునే సమయం కాదు. డబ్బు సమీకరణకు మార్గాలు వెతకాలి. ఆ ప్రయత్నంలో మాకు క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ ప్లాట్‌ఫాం ఇంపాక్ట్‌గురు డాట్‌ కామ్‌ గురించి తెలిసింది. ఆర్థిక చేయూత అవసరమైన ప్రాణాంతక వ్యాధులతో పోరాడే వారి కోసం ఉద్దేశించిన ప్లాట్‌ఫాం అది. ఫిబ్రవరి 21, 2021న దాన్లో అయాన్ష్‌ పేరు నమోదు చేయుంచాం. సామాజిక మాధ్యమాల ద్వారా అప్పటినుంచి సరిగ్గా మూడున్నర నెలలలోపే చికిత్సకు అవసరమైన 16 కోట్లు విరాళాల రూపంలో సమకూరాయి. ఇందుకోసం 60 వేల మంది దాతలు తమ దాతృత్వాన్ని చాటుకున్నారు. వ్యాధి నిర్ధారణ జరిగినప్పటి నుంచి, జీన్‌ థెరపీలో భాగంగా 16 కోట్ల ఖరీదైన జోల్‌గెన్‌స్మా ఇంజెక్షన్‌ ఇప్పించేవరకూ గడిచిన కాలాన్ని జీవితంలో మర్చిపోలేను. బాబు బాగోగులు చూసుకోవడం కోసం నా సాఫ్ట్‌వేర్‌ ఉద్యోగానికి రాజీనామా చేశాను. రోజుకు ఐదు గంటల పాటు అయాన్ష్‌కు ఫిజియోథెరపీ చేయించాలి. ఆహారం మింగడానికి తోడ్పడే కండరాలు బలహీనపడడం వల్ల జారుడుగా ఉన్న పదార్థాలే బాబుకు తినిపించాలి. పదార్థాల చిక్కదనంలో ఏమాత్రం తేడా వచ్చినా, అయాన్ష్‌ వాంతి చేసుకునేవాడు. ఒక భోజనం తినిపించడానికి కనీసం గంట నుంచి గంటన్నర సమయం పడుతుంది. అలా రోజు మొత్తంలో ఆరు భోజనాలు బాబు చేత ఓర్పుగా తినిపించాలి.

 

ఊపిరితిత్తుల బలహీనతతో బాబుకు శ్వాస సమస్యలూ తలెత్తాయి. దాంతో రాత్రుళ్లు నిద్ర పోయేవాడు కాదు. వైద్యుల సూచన మేరకు బైపాప్‌ అనే ప్రత్యేక పరికరాన్ని, ఇప్పటికీ రోజుకు 12 గంటలు బాబు వాడవలసిందే! ఇక అయాన్ష్‌కు దగ్గు, జలుబు చేస్తే ఓ పట్టాన తగ్గేది కాదు. దగ్గడానికి సరిపడా కండర శక్తి లేకపోవడంతో, ఊపిరితిత్తుల్లోని కఫాన్ని ప్రత్యేక పరికరాల సహాయంతో బయటకు తెప్పించవలసి వచ్చేది. వ్యాధి మూలంగా కండరాలు మెత్తబడి, చర్మపు టోన్‌ లోపించడంతో బాబును ఎత్తుకోవడం కూడా కష్టంగా మారింది. ఎత్తుకుంటే జారిపోతూ ఉంటాడు. దూది పింజలా మెత్తగా ఉంటాడు కాబట్టి చాలా జాగ్రత్తగా మసలుకోవాలి. తల, నడుం, కాళ్లూ, చేతుల్లో పట్టు ఉండదు కాబట్టి ఒడుపుగా ఎత్తుకోవాలి. ఓర్పుతో మసలుకోవాలి.  అలా రేయింబవళ్లూ బిడ్డ సంరక్షణలోనే గడిపేదాన్ని. బాబు అదృష్టం కొద్దీ విరాళాలు అంది, ఇంజెక్షన్‌ ఇప్పించగలిగాం. బిడ్డ కోసం నేను కన్న కలలు నిజమయ్యే రోజు ఎంతో దూరంలో లేదు. అందరు పిల్లల్లాగే మా బాబు కూడా నడవగలుగుతాడు, పరుగెత్తగలుగుతాడు. ఆ రోజు కోసం ఎంతో ఆతృతగా ఎదురుచూస్తున్నా. 

రూపాల్‌ గుప్తా (అయాన్ష్‌ తల్లి)


బాబు నడిచే రోజు దగ్గర్లోనే..

అందర్లో ఏదో ఒక ప్రత్యేకత ఉంటుంది. అలా మా బాబులోనూ ఓ ప్రత్యేకత ఉంది. వాడిది ఎంతో అరుదైన జన్యు డిజైన్‌. దాని ఫలితమే స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ. అయితే ఆ వ్యాధి అయాన్ష్‌ శరీరాన్ని కుంగదీయగలిగిందేగానీ, మాట్లాడే శక్తిని లాక్కోలేకపోయింది. ఆరు నెలలకే బాబుకు మాటలు వచ్చేశాయి. 11 నెలలకే చక్కగా మాట్లాడడం మొదలుపెట్టాడు. ఏడాదిన్నర వయసుకు రైమ్స్‌, పాటలు పాడేవాడు. మహామృత్యుంజయ జపం, హనుమాన్‌ చాలీసా, గాయత్రీ మంత్రం... ఇవన్నీ వాడికి వచ్చు. బాబు చాలా తెలివైన పిల్లాడు. చెప్పింది విని, అర్థం చేసుకునే శక్తి కూడా ఎక్కువే! కాబట్టే వ్యాధి గురించి, చికిత్స కోసం మేం చేస్తున్న ప్రయత్నాల గురించి బాబుకు చెప్పేశాం. ఇంజెక్షన్‌ ఇప్పించిన తర్వాత, ‘నేను నడుచుకుంటూ ఇంటికొచ్చేస్తా’! అన్నాడు. ఇంజెక్షన్‌ తీసుకుంటే నడవచ్చు, పరిగెత్తవచ్చు అని మేం చెప్పిన మాటలు అయాన్ష్‌ గుర్తుపెట్టుకున్నాడు. అందుకే జూన్‌ 9న ఆస్పత్రిలో ఇంజెక్షన్‌ ఇప్పించిన వెంటనే, నడుచుకుటూ ఇంటికొచ్చేస్తా అన్నాడు.


కానీ అలా నడవడానికి సమయం పడుతుంది. మే 27కు అయాన్ష్‌కు మూడేళ్లు నిండాయి. నాలుగేళ్లకు మించి బ్రతకడు అనుకున్న బాబు చిరునవ్వులు చిందిస్తూ మా కళ్ల ముందు మెదులుతూ ఉంటే, మా ఆనందానికి అవధులే లేకుండా పోతున్నాయి. బాబు ఆశపడినట్టు వాడు నడిచే రోజు ఎంతో దూరంలో లేదు. ఇంజెక్షన్‌ ప్రభావం నెల రోజుల నుంచి మొదలవుతుందనీ, ఏడాది నుంచీ బాబులో స్పష్టమైన మార్పు కనిపిస్తుందనీ వైద్యులు చెప్పారు. ఆ రోజు కోసమే మా ఎదురుచూపులు. 

యోగేష్‌ గుప్తా (అయాన్ష్‌ తండ్రి)

Updated Date - 2021-06-17T08:06:56+05:30 IST