Zolgensma.. రూ.16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ కథేంటి..? ఎందుకింత ఖరీదు..?

అయాన్ష్.. వారం రోజుల నుంచి మీడియాలో ఈ పేరు మారుమోగిపోతోంది. కారణం ఓ అరుదైన వ్యాధి నుంచి ప్రాణాలతో బయటపడ్డాడు. హైదరాబాద్‌లో నివసిస్తున్న యోగేష్ గుప్తా, రూపాల్ దంపతుల కుమారుడు అయాన్ష్. పుట్టిన ఆరు నెలల వరకు బాగానే ఉన్నాడు. కానీ ఏడో నెల నుంచే అతడి ఆరోగ్యంలో తీవ్రమైన మార్పులు. వైద్యులు పరీక్షించి ‘స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ’ అనే అరుదైన వ్యాధి బారిన అయాన్ష్ పడ్డాడని తేల్చారు. ఈ వ్యాధి నుంచి బయటపడాలంటే రూ.16 కోట్ల రూపాయల ఇంజెక్షన్ కావాలనీ, అది అమెరికాలోనే మాత్రమే దొరుకుతుందని తేల్చారు. దాతల సాయంతో ఆ ఇంజెక్షన్ ఆ చిన్నారికి దక్కింది. ఫలితంగా ప్రాణాపాయ పరిస్థితి నుంచి బయటపడి మృత్యుంజయుడయ్యాడు. దీంతో ఆ తల్లిదండ్రుల ఆనందానికి హద్దే లేకుండా పోయింది. తమ కుమారుడిని రక్షించిన ప్రతీ ఒక్కరికీ పాదాభివందనం చేస్తున్నామని కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు. 

నూర్ ఫాతిమా.. వయసు కేవలం ఎనిమిది నెలలు. ఈ పాప కూడా ‘స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ’ అనే వ్యాధి బారిన పడింది. ఆ పాప తండ్రి జషాన్ అహ్మద్ ఓ కార్పెంటర్. రోజూ పనిచేస్తే నెలకు వచ్చేది కేవలం రూ.15వేలు మాత్రమే. వైద్యుల సలహాతో ఈ పాప చికిత్సకు అవసరమైన రూ.16 కోట్ల విలువైన ఇంజెక్షన్ కోసం విరాళాలు సేకరించారు. దాదాపు రూ.40 లక్షలు సమకూరాయి. కానీ ఇంతలోనే ఆ పాప కన్నుమూసింది. ఆ నిరుపేద తల్లిదండ్రులకు గుండెకోతే మిగిలింది. ‘మా కంటిదీపం దూరమయింది. మీ విరాళాలను మీకు తిరిగి ఇచ్చేస్తాం. మా పాప కోసం సాయం చేసిన ప్రతీ ఒక్కరికీ ధన్యవాదాలు’ అంటూ ఆ తల్లిదండ్రులు కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు. 

ఈ రెండు ఘటనలకు సంబంధించిన వార్తలు వారం రోజులుగా మీడియాలో వస్తున్నవే. సోషల్ మీడియాలో వైరల్ అవుతున్నాయే. అయాన్ష్, నూర్ ఫాతిమాయే కాదు. ఈ ఏడాది ఫిబ్రవరిలో కూడా ఇలాంటి ఘటనే ఒకటి జరిగింది. ముంబైకి చెందిన ఓ చిన్నారిని బతికించేందుకు ఆ పాప తల్లిదండ్రులు ట్విటర్లో విన్నవించుకుంటే దానికి ప్రధాని మోదీ స్పందించి దిగుమతి సుంకాన్ని రద్దు చేయించారు. ఫలితంగా ఆ పాప కూడా బతికింది. ఆంధ్రప్రదేశ్ రాష్ట్రంలోని ఒంగోలుకు చెందిన దండే వినయ్‌కుమార్, వేదవతి దంపతుల పిల్లలు కూడా స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ టైప్ 2 బారిన పడ్డారు. ఒకరి తర్వాత మరొకరు పుట్టిన ఇద్దరు పిల్లలు లాసిత్ అయ్యన్, మోక్షిత్‌లకు ఈ అరుదైన వ్యాధి సోకింది. మోక్షిత్ అయినా కాసేపు కూర్చోగలడు, ఏదైనా ఇస్తే చేయి చాచి అందుకోగలడు. కానీ లాసిత్‌ను కూర్చోబెడితే క్షణాల్లోనే నేలమీదకు వాలిపోతాడు. ఈ చిన్నారుల ప్రాణాలను కాపాడాలంటే ఆ ఇంజెక్షన్ కావాల్సిందే. దీంతో క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా ఇంజెక్షన్‌ను రప్పించే ప్రయత్నాలు చేస్తున్నారు. 

చిన్నారుల ప్రాణాలను బలిగొనే ‘స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ (ఎస్‌ఎంఏ)’ అనే వ్యాధి లక్షణాలు చాలా విచిత్రంగా ఉంటాయి. ఈ వ్యాధి లక్షణాలను బట్టి నాలుగు రకాలుగా విభజించారు. ఎంఎస్‌ఏ టైప్ 1 బారిన పడిన చిన్నారులు సగటు జీవిత కాలం రెండేళ్లు మాత్రమే. టైప్ 2 బారిన పడిన పిల్లల ప్రాణాలకు కూడా ప్రమాదం ఉంటుంది కానీ, చికిత్స చేయించడానికి కాస్త ఎక్కువ సమయం ఉంటుంది. టైప్ 3, 4 బారిన పడిన పిల్లల ప్రాణాలకు ప్రమాదం లేకున్నా మెడ పైకెత్తడం, నడవడం, కూర్చోవడం వంటివి చేయలేరు. సరిగ్గా పడుకోలేరు కూడా. స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ నెలలు నిండే కొద్దీ తలను నిలకడగా పెట్టలేరు. వయసు పెరుగుతున్నా మిగతా పిల్లల్లా కూర్చోలేరు. శరీరంలోని నాడులు క్షీణించేలా ఈ వ్యాధి ప్రభావం ఉంటుంది. కండరాలను బలహీన పడతాయి. ఆహారం మింగడానికి తోడ్పడే కండరాలు కూడా బలహీన పడతాయి. ఊపిరితిత్తుల బలహీనత, శ్వాస సమస్యలు తలెత్తుతాయి. శరీరంలోని అవయవాల్లో చైతన్యం ఉండదు. క్రమక్రమంగా పక్షవాతం బారిన  పడతారు. నెమ్మది నెమ్మదిగా ఈ వ్యాధి పిల్లల ప్రాణాలను హరిస్తుంది. అయితే గతంలో ఈ వ్యాధికి చికిత్స లేదు. బతికినన్నాళ్లు చూసుకోవడం తప్ప వేరే దారి లేదు. కానీ ఈ అరుదైన వ్యాధికి ఓ అమెరికా కంపెనీ ఔషధాన్ని కనిపెట్టింది. దాన్నే వండర్ డ్రగ్ అని పిలుస్తున్నారు. 

ఓనసెమ్నోజీన్ అబెపర్వోవెక్ (Onasemnogene abeparvovec).. ఇదీ ఆ ఔషధం అసలు పేరు. అయితే దీన్ని జోల్‌గెన్‌స్మా(Zolgensma) అనే బ్రాండ్ పేరుతోనే అమ్మకాలు జరుపుతున్నారు. అమెరికాకు చెందిన బయో టెక్నాలజీ స్టార్టప్ అవెక్సిస్(AveXis) దీన్ని కనిపెట్టింది. ఈ కంపెనీని ఇంగ్లండ్‌కు చెందిన నోవార్టీస్ సంస్థ కొనుగోలు చేసింది. అంతకుముందు అమెరికాకు చెందిన ఫుడ్ అండ్ డ్రగ్స్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ సంస్థ ఈ వ్యాధికి స్పిన్రజా (Spinraza) అనే మందును ఉపయోగించేందుకు అనుమతులు ఇచ్చింది. స్పిన్రజా ఈ వ్యాధి ప్రభావాన్ని తగ్గిస్తుంది కానీ శాశ్వతంగా జోల్‌గెన్‌స్మా అంత ప్రభావవంతంగా ఉండదు. దీంతో పలు ప్రయోగాలు, పరీక్షల అనంతరం జోల్‌గెన్‌స్మాకు ఇంగ్లండ్ నేషనల్ హెల్త్ సర్వీసెస్, అమెరికా ఫుడ్ అండ్ డ్రగ్స్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ అనుమతులు జారీ చేశాయి. ఈ ఔషధం ఖరీదును 1.79 మిలియన్ల యూరోలుగా (రూ.16 కోట్లు)గా నిర్ధారించాయి. అయితే ఈ ఔషధాన్ని అమెరికా నుంచి భారత్‌కు తీసుకురావలంటే జీఎస్టీ, ఇతర పన్నుల రూపేణా మరో రూ.6 కోట్ల వరకు చెల్లించాల్సిందే. మొత్తం మీద ఈ మెడిసిన్ భారత్‌కు రావాలంటే కనీసం 22 కోట్ల రూపాయలు కావాల్సి ఉంటుంది. దీన్ని ఒక్కసారి ఇస్తే చాలు, పిల్లలు ఈ వ్యాధి నుంచి క్రమక్రమంగా కోలుకుంటారు. నరానికి ఇచ్చే ఈ సింగిల్ ఇంజెక్షన్ ద్వారా ఎస్‌ఎంఏ టైప్ 1 బారిన పడి జన్యులోపంతో బాధపడుతూ ఉన్న చిన్నారులు కూడా ప్రాణాపాయం నుంచి గట్టెక్కుతున్నారని వైద్యులు తేల్చిచెబుతున్నారు. నరాల వ్యవస్థ చైతన్యవంతం అవుతుంది, కండరాల్లో కదలికలు మొదలవుతాయి. 

జోల్‌గెన్‌స్మాలో ‘వనాసెమ్నోజీన్ అబెపార్‌వొవెక్’ అనే ముడి పదార్థాన్ని వాడుతున్నారు. ఏఏవీ9 (ఎడినో అసోసియేటెడ్ వైరస్ 9) అనే వైరస్‌తో దీనిని తయారు చేస్తారు. ఈ వ్యాధి బారిన పడి, జోల్‌గెన్‌స్మా మెడిసిన్ ద్వారా నయం అయిన వారి పిల్లలకు కూడా ఈ వ్యాధి సంక్రమించదని పరిశోధకులు తేల్చారు. తర్వాతి తరాలకు కూడా ఇబ్బందులు ఉండవని పరిశోధనల్లో తేలింది. ఈ ఇంజెక్షన్ శరీంలోకి వెళ్లిన తర్వాత.. ఏ జన్యులోపం వల్ల ఈ వ్యాధి వచ్చిందో అదే జన్యువును శరీరంలో పున:సృష్టి చేస్తుందని శాస్త్రవేత్తలు చెబుతున్నారు. కేవలం ఒక్క ఇంజెక్షనే ఇంత ఖరీదు ఉండటంతో, క్రౌడ్ ఫండింగ్‌ను మాత్రమే బాధితులు ఎంచుకుంటున్నారు. అంతకుమించిన మరో మార్గం ఏదీ సామాన్యులకు కనిపించడం లేదు. అయితే ఈ మెడిసిన్ విషయంలోనూ, ఈ అరుదైన వ్యాధికి చికిత్స విషయంలో కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు సానుకూల నిర్ణయం తీసుకోవాలని బాధిత తల్లిదండ్రులు వేడుకుంటున్నారు.